Pacientų organizacijos: mokykimės iš sėkmingų pavyzdžių. Interviu su Šarūnu Narbutu

Šarūnas Narbutas

Lietuvos sveikatos mokslų universitetas (LSMU) yra vienas Sveikatos forumo asociacijos steigėjų. Sveikatos forumo organizuojama tarptautinė konferencija „Sveikatą 2020 metams kuriame šiandien“ lapkričio 29–30 dienomis Vilniuje pasitiks gausų dalyvių būrį. Tarp jų, šalia Lietuvos sveikatos politikos formavimo ekspertų ir sveikatos mokslų specialistų, pranešimus skaitys Europos sveikatos politikos žvaigždės – Zsuzsanna Jakab, Isabel de la Mata, Richardas Bergströmas ir kiti
 

„Sveikatos forumo diskusijos neįsivaizduojamos be aktyvaus pacientų dalyvavimo“ – teigia Sveikatos forumo Tarybos pirmininkas prof. Vilius Grabauskas. „Ave vita“, norėdama supažindinti skaitytojus su Sveikatos forumu, jo idėjomis ir anonsuoti rengiamą konferenciją, kalbasi su vienu pranešėjų, Europos onkologinių pacientų koalicijos valdybos nariu Šarūnu Narbutu.

 

 

Koks realus pacientų organizacijų vaidmuo priimant sveikatos politikos sprendimus? Kokia pasaulinė praktika?

Europos Sąjungoje šiuo klausimu viskas puikiai veikia – pacientų organizacijos produktyviai dalyvauja priimant sveikatos politikos sprendimus, jų esama tikrai nemažai. Tarp pagrindinių organizacijų išskirčiau Europos pacientų forumą, mūsų organizaciją (Europos onkologinių pacientų koaliciją – aut. past.), kuri atstovauja onkologinėmis ligomis sergantiems pacientams. Europos pacientų forumas – pagrindinė organizacija, atstovaujanti visiems pacientams. Organizacijų įvairovë reikalinga, siekiant efektyviau spręsti skirtingus klausimus. Pacientai turi būti įtraukti į realų sprendimų priėmimo procesą. Europos Sąjungos lygmeniu pacientų atstovai nuolat įtraukiami į darbo grupes, ekspertų komisijas. Šis procesas yra sureguliuotas ir pacientai jau seniai yra lygiaverčiai nuomonės pareiškėjai. Vakarų Europa turi ilgalaikes pacientų organizacijų veiklos tradicijas, o pačios organizacijos yra kompetentingos ir profesionalios, ypač išskirčiau Didžiąją Britaniją ir Skandinavijos šalis (Švediją, Suomiją). Labai įdomus Prancūzijos pavyzdys – šioje šalyje veikia labai nedaug pacientų organizacijų. Taip yra todėl, kad prancūzai yra labiausiai Europoje patenkinti savo sveikatos priežiūra ir jos pasiekiamumu. Šioje šalyje naujausios sveikatos technologijos pacientui yra pasiekiamos iš karto, vos tik jos įregistruojamos. Tad nėra didelio poreikio aktyviai veikti pacientų organizacijoms. Deja, nacionaliniu lygmeniu viskas šiek tiek kitaip. Lietuvoje sunkumų su atstovavimu pacientams esama nemažai, šis modelis kol kas beveik neveikia.

 

Jūsų pranešimo Sveikatos forumo konferencijoje tema „Sveikatos technologijų vertinimas ir pacientų poreikiai“. Trumpai anonsuokite, ką dalyviai išgirs pranešimo metu.

Pagrindinė pranešimo tema – pacientų organizacijos pajėgios dalyvauti formuojant sveikatos politiką. Tai ne vien mano, ne vien pacientų organizacijų nuomonė. Europos Sąjungos patirtis rodo, kad pacientai gali dalyvauti kaip lygiaverčiai partneriai. Pranešime papasakosiu apie sėkmingą Europos patirtį, kaip šios organizacijos prisideda prie sveikatos technologijų vertinimo, siūlysiu, kaip sveikatos technologijų vertinimą galima būtų vykdyti ateityje, išlaikant esamą biudžetą, tačiau taikant inovatyvius kainodaros principus ar veiklos modelius. Kita pranešimo dalis bus apie pačią „sveikatos technologijų vertinimo“ sąvoką – tai nėra vien vaistai, tai yra ir procedūros, ir metodikos, ir diagnostikos technologijos.

 

Vadinasi, tenka įtikinėti visuomenę ir tikslines jos grupes, kad pacientų dalyvavimas reikalingas?

Deja, taip, tačiau reikia šviesti visuomenę sėkmingais Vakarų Europos šalių pavyzdžiais. Atstovavimas pacientams yra visiems naudingas bendradarbiavimo būdas. Patys pacientai turėtų žinoti, jog kreiptis jie gali ne tik į nacionalines organizacijas. Pacientų organizacija yra patikimiausias ir, ko gero, pigiausias būdas sutelkti išteklius – tiek rasti tinkamą gydytoją, tiek konkretų pacientą ir padėti jiems kalbėtis.

 

Kiek pačius pacientus reikia įtikinėti jų dalyvavimo būtinybe ir galimybėmis?

Nacionaliniu lygmeniu – beveik daugumą. Netgi pasiryžęs dalyvauti šiame procese gali susidurti su daugybe kliūčių, nes sveikatos politika – labai komplikuota ir daugiasluoksnė. Taip pat žmogus gali neturėti reikalingų išteklių. Be to, nežinai, ar būsi išklausytas. Lėšos – kita kliūtis, ir farmacijos kompanijų rėmimas šiuo atveju – ne išeitis. Problemų ir sunkumų šioje srityje kyla labai daug. Dažniausiai pacientų organizacijos pradeda veikti reikalaudamos gydymo ar diagnostikos technologijų, šių organizacijų veiklą skatina būtinybė veikti.

 

Ką daryti, kad pacientų atstovai nebūtų tapatinami su gydytojų priešininkais ir netrukdytų gydymo procesui?

Tradicijas turintis atstovavimas pacientams pasauliniu lygmeniu eina koja kojon su gydytojais, tai išvien veikianti sistema, kurioje abipusis bendradarbiavimas naudingas visoms šalims. Europos praktika rodo, kad kitas kelias neįmanomas: pacientai palaiko gydytoją, ir atvirkščiai. Kalbant apie tinkamą atstovavimą, labai svarbi grupė, o ne pavienis apsiribojimas savo interesų gynimu.

 

Pabaigai – kokią matote Sveikatos forumo ateitį, ko palinkėtumėte?

Kalbėdamas apie Sveikatos forumo konferenciją, stebiuosi aukštu lygiu. Daugybė dalyvių ir pranešėjų įvairovë bei tarptautiškumas – puikus išėjimas į pasaulinę auditoriją, puiki galimybė parodyti, kokia situacija Lietuvoje, sustiprinti ryšius. Linkiu daugiau diskutuoti ir pritraukti studentų, kuriuos reikėtų kuo anksčiau įtraukti į bendrą procesą. Tai būsimieji gydytojai, būsimieji sveikatos politikos sprendimų priėmėjai. Kuo gausesnis įtraukimas skatina sinergiją. Šis renginys – puiki galimybė ir proga ekspertavimo ir nuomonės delegavimo praktikai.

 

 

Laima Zakaraitė, „Ave Vita“, Nr. 38